Era il 2000 quando AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – accese per la prima volta i riflettori sulla sclerosi multipla con una settimana interamente dedicata all’informazione su una malattia ancora sconosciuta ai più, alla ricerca necessaria per sconfiggerla, ai diritti delle persone. Venticinque anni dopo, la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, organizzata da AISM insieme alla sua Fondazione (FISM), è diventata un appuntamento profondamente radicato nella coscienza collettiva del Paese, un vero evento di cittadinanza attiva, che si svolge Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica.
Un traguardo che è anche un nuovo punto di partenza: oggi il 97% delle persone in Italia sa cosa sia la sclerosi multipla (fonte: indagine DOXA 2024), ma non tutti ne conoscono i sintomi invisibili, come la fatica. È proprio a questi aspetti che guarda la campagna nazionale “PortrAIts”, che torna a raccontare con emozione e innovazione visiva le sfide quotidiane delle persone con SM.
Ad aprire simbolicamente la Settimana sarà Siracusa, con un evento di forte impatto culturale e simbolico. Il 24 maggio, al Teatro Greco, poco prima della replica di Edipo a Colono di Sofocle, sarà lanciato il messaggio nazionale di sensibilizzazione.
Interverranno il presidente della Fondazione INDA, il sindaco di Siracusa Francesco Italia, e Gianluca Pedicini, presidente della Conferenza delle Persone con SM, per dare voce alle storie, alle urgenze e ai diritti delle persone con sclerosi multipla.
Per l’occasione, sarà esposta anche la mostra fotografica PortrAIts, che arriva per la prima volta in Sicilia dopo Roma e Milano. Nove ritratti raccontano con l’aiuto dell’intelligenza artificiale i sintomi invisibili della SM, dando forma visiva alla fatica, al dolore, alla determinazione delle persone protagoniste. Le immagini saranno visibili su tre grandi pannelli LED all’ingresso del teatro.
Momento centrale sarà la celebrazione della Giornata Mondiale della SM, il 30 maggio, appuntamento collettivo d’azione e speranza che unisce tutto il mondo alla lotta contro la SM, che AISM trascorrerà, nella mattinata presso la Sala della Regina della Camera dei Deputati.
“Sono undicimila in Sicilia le persone che convivono con SM, giovani e donne che ogni 5 minuti, ricevono una diagnosi. In questa Settimana rivolgiamo un invito ad agire, a compiere almeno un gesto di ascolto e cambiamento verso la libertà dalla SM” ha detto Alessandro Ricupero, presidente AISM Siracusa.
Per rendere visibile il valore di questo messaggio, la sera del 30 maggio i monumenti di tutta Italia si illumineranno di rosso: un gesto simbolico e potente, che testimonia l’impegno diffuso, la partecipazione dei territori, la vicinanza delle istituzioni. Un segno concreto che attraversa generazioni e geografie, per ricordare che ogni storia e ogni gesto contano. E che nessuno deve essere lasciato indietro.
In questi 25 anni, grazie al lavoro di AISM e FISM, la ricerca scientifica ha fatto passi avanti fondamentali: le terapie si sono moltiplicate e diversificate, migliorando concretamente la qualità della vita delle persone. Anche la riabilitazione, oggi, è riconosciuta come un alleato strategico con valore neuroplastico, capace di agire sul sistema nervoso per contrastare l’impatto della malattia.
Anche la ricerca neurologica dei giovani scienziati sarà protagonista a Roma, con la consegna del Premio Rita Levi Montalcini, che da vent’anni viene assegnato a un ricercatore under 40 impegnato a costruire il futuro della scienza, della speranza, della cura.
La Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla è oggi il simbolo concreto di come la percezione di una malattia possa cambiare quando è sostenuta da una rete viva e attiva, presente in tutte le regioni, in ogni città e piazza del nostro Paese. Questa venticinquesima edizione è una vera e propria chiamata alla cittadinanza attiva: un invito a costruire ponti, stringere alleanze, partecipare a un cambiamento che riguarda tutti e che deve entrare con forza nell’Agenda del nostro Paese. Perché, dopo 25 anni, possiamo dirlo con convinzione: la sclerosi multipla non ci ferma, ma ci rende cittadini corresponsabili.
Il programma completo degli appuntamenti è visibile nello speciale Settimana Nazionale su www.aism.it
Appuntamenti e iniziative sul territorio e a livello nazionale
Dal 26 maggio al 2 giugno in tutta Italia si svolgeranno eventi, incontri, attività di sensibilizzazione promossi da AISM, con il supporto delle sezioni territoriali e dei volontari. Tra le iniziative principali:
Al Teatro Greco di Siracusa, il 24 maggio, apertura di Settimana Nazionale con la mostra PortrAIts.
Campagna TV PortrAIts (25 maggio – 29 giugno): in onda sui canali televisivi nazionali, lo spot che ha per protagonista Clara, una persona con sclerosi multipla, che mette in evidenza uno dei sintomi più comuni e invisibili della malattia: la fatica cronica.
Mostra fotografica PortrAIts in alcune città italiane (Siracusa, Mestre, Brescia, Ivrea, Trento)
Convegno FISM sulla ricerca scientifica dal 27 al 29 maggio a Roma
All’Hotel Villa Pamphili, il tradizionale appuntamento promosso da FISM – la Fondazione di AISM – riunirà la comunità scientifica nazionale e internazionale per fare il punto sulla ricerca finanziata. Un focus speciale sarà dedicato ai 10 anni del Registro Nazionale Sclerosi Multipla e alla presentazione dei risultati dei principali progetti giunti a conclusione.
Premio Rita Levi Montalcini per giovani ricercatori (29 maggio)
Celebrazione della Giornata Mondiale presso la Camera dei Deputati – Sala della Regina (30 maggio) e monumenti illuminati di rosso in tutta Italia
