La Giornata delle Malattie Rare è il movimento coordinato a livello globale sulle malattie rare che lavora per l’equità nelle opportunità sociali, l’assistenza sanitaria e l’accesso alla diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara. Queste sono oltre 6000 e sono caratterizzate da un’ampia varietà di disturbi e sintomi che variano da malattia a malattia e da paziente a paziente, affetto dalla stessa patologia.
Sintomi relativamente comuni possono in realtà nascondere malattie rare che portano a delle diagnosi errate e a ritardare il trattamento. Essenzialmente invalidante, la qualità della vita del paziente è influenzata dalla mancanza o perdita di autonomia dovuta agli aspetti cronici, progressivi, degenerativi e spesso pericolosi per la vita. Il fatto che spesso non esistano cure efficaci si aggiunge all’alto livello di dolore e sofferenza subiti dai pazienti e dalle loro famiglie.
La Giornata delle Malattie Rare sensibilizza i 300 milioni di persone che convivono con malattie rare in tutto il mondo, le loro famiglie e chi se ne prende cura. La causa a lungo termine della campagna per la Giornata delle Malattie Rare è ottenere un accesso equo alla diagnosi, al trattamento, all’assistenza sanitaria e sociale e alle opportunità sociali per le persone affette da una malattia rara.
È il secondo anno che la nostra organizzazione di volontariato Centro per la Tutela del Diritto alla Salute degli ammalati oncologici ed ematologici “Pablo Amato” partecipa attivamente a questo evento globale, organizzando momenti di riflessione e sensibilizzazione con particolare riguardo alle malattie oncologiche ed ematologiche (quest’ultime troppo spesso sconosciute, sottovalutate e con centri di sperimentazione nel Nord Italia).
Sono due gli eventi cardine della Giornata delle Malattie Rare voluti dal nostro Centro:
- un webinar di presentazione delle attività dello Sportello di Ascolto di Orientamento per i malati e i caregivers
- una Santa Messa, alle ore 18.00, per tutti gli ammalati in vita o deceduti di malattie onco–ematologiche, presso la Chiesa di San Camillo di Acireale (Via Galatea, 184 – Acireale)
“Piccoli gesti, frutti di un impegno concreto e costante che ogni giorno cerchiamo di realizzare con orgoglio e voglia di fare – afferma il Presidente Prof. Avv. Daniel Amato – per stare accanto agli ammalati oncologici ed ematologici e alle loro famiglie. Il Diritto alla Salute è un diritto universale e fondamentale che comprende anche il diritto al benessere, alla qualità della vita e all’accesso alla migliore cura disponibile”.
