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Malattie rare

Lazio – Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Presidente Rocca: “La nostra Regione può vantare centri di riferimento di assoluta eccellenza”

Lazio – Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Presidente Rocca: “La nostra Regione può vantare centri di riferimento di assoluta eccellenza”

Oggi è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un momento di confronto e riflessione su un tema che quotidianamente affrontano non solo i pazienti ma anche le famiglie. Il Presidente Francesco Rocca: "La nostra Regione può vantare centri di riferimento di assoluta eccellenza nel campo clinico, terapeutico e di ricerca. Sono 22, infatti, gli Istituti dove i pazienti trovano assistenza per tutte le patologie rare inserite nei LEA. Continueremo a lavorare per quelle persone affette da malattie spesso senza nome e volto, alle quali va garantito il diritto alle cure e a una migliore qualità della vita".
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Malattie rare, nel reparto di Ematologia di Augusta primo caso in Sicilia di Teleangectasia emorragica ereditaria  con il farmaco B

Malattie rare, nel reparto di Ematologia di Augusta primo caso in Sicilia di Teleangectasia emorragica ereditaria con il farmaco B

Il reparto di Ematologia dell’ospedale E. Muscatello di Augusta diretto da Michele Floridia è stato autorizzato all’utilizzo off label, per la prima volta in Sicilia, del farmaco Bevacizumab su una paziente affetta dalla sindrome di Rendu-Osler-Weber, ovvero, la teleangectasia emorragica ereditaria, una patologia rara con trasmissione autosomica dominante che provoca ripetuti sanguinamenti e necessita, tra l’altro, di frequenti trasfusioni di sangue. La somministrazione del farmaco è stata autorizzata nel rispetto delle modalità operative previste nel decreto dell’Assessorato regionale della Salute n. 60 del 19 novembre 2009 che regolamenta per le malattie rare l’impiego off-label di medicinali sull’intero territorio regionale in…
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