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Sla, arriva l’OK del Ministero della Giustizia sul diritto alla comunicazione non verbale

Sla, arriva l’OK del Ministero della Giustizia sul diritto alla comunicazione non verbale

Il Ministero della Giustizia ha confermato ufficialmente le conclusioni del Consiglio Nazionale del Notariato al pieno supporto all'interpretazione evolutiva della legge notarile per la comunicazione non verbale. Un annuncio accolto con entusiasmo da Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), che lo ha definito un traguardo eccezionale. “La comunicazione è indubbiamente una sfida essenziale per chi convive con la Sla, – come sottolinea la presidente nazionale AISLA, Fulvia Massimelli, che continua: – AISLA esprime profonda gratitudine al Consiglio Nazionale del Notariato e al Ministero della Giustizia, per il sostegno e l’accoglienza riservati a ciò che rappresenta un…
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Piombino – SLA. Global Day 2023, nella culla del mare, il Thalas abbraccia la Comunità senza confini

Piombino – SLA. Global Day 2023, nella culla del mare, il Thalas abbraccia la Comunità senza confini

Piombino, 20 giugno – “Ti voglio cullare, posandoti su un’onda del mare”. Con il Thalas – Mare&Vento, l’abbraccio delle onde e del vento ha accompagnato la due giorni nella Marina di Salivoli a Piombino. Nata dall’impegno della sezione AISLA Piombino, la veleggiata è indiscutibilmente il simbolo italiano dello Sla Global Day. Giunta alla sua 15° edizione, il Thalas ha aperto un programma denso di eventi che si stanno svolgendo su tutto il territorio italiano: approfondimenti scientifici, lezioni di yoga, fiascolate, concerti e molto altro ancora (www.aisla.it/global-day). Promossa dalla Federazione Internazionale delle associazioni dei pazienti di cui AISLA è parte come…
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SLA. AISLA, in Calabria qualcosa sta cambiando ma è la prospettiva a dover essere ribaltata

SLA. AISLA, in Calabria qualcosa sta cambiando ma è la prospettiva a dover essere ribaltata

Catanzaro, 15 giugno 2023– Qualcosa sta cambiando in Calabria per i malati affetti da patologie neurodegenerative come la SLA. È quello che emerge dal “Tavolo tecnico consultivo per le disabilità” che accoglie alcune delle istanze proposte dalle associazioni dei pazienti. Aisla Calabria, tra le associazioni presenti al Tavolo Tecnico, commenta con soddisfazione l’essere riusciti ad aumentare l’assegno di cura fino a mille euro a favore delle persone non autosufficienti ed in dipendenza vitale h24. «Dopo anni di ritardo e decine di famiglie lasciate senza alcun sostegno economico, finalmente si è sbloccata l’erogazione dei fondi. – commenta Francesca Genovese, Consigliere Nazionale…
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Sla – In America ora il tofersen è farmaco

Sla – In America ora il tofersen è farmaco

Milano, 26 aprile 2023 - Il Qalsody (tofersen) è stato approvato da FDA (Food and Drug Administration) come nuovo farmaco per le persone con SLA che hanno la mutazione del gene SOD1. L’annuncio è stato dato questa notte, ora italiana, direttamente dall’Ente Regolatorio Americano. Lo scorso anno, infatti, la casa farmaceutica Biogen ha sottoposto la domanda per l’approvazione accelerata del farmaco nell’ambito del percorso del cosiddetto NDA (New Drug Administration). “Oggi è un bel giorno per la storia di questa malattia perché l’approvazione da parte di FDA, cui speriamo seguirà quella di EMA in tempi brevi – commenta il prof.…
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I comici Sardi riuniti per i malati di SLA

I comici Sardi riuniti per i malati di SLA

Pezzo ritmato e dal suono melodico e accattivante il nuovo lavoro del mitico Benito Urgu, noto rocckettaro sardo, con un gruppo di altri artisti dell'Isola, sullo stile "Noi per l'Abruzzo" ha con questo nuovo pezzo voluto dare il suo contributo in favore della ricerca, per una malattia che sta mietendo sempre più persone, la SLA (Sindrome Laterale Amiotrofica), scoperta per la prma volta ad un atleta statunitense, sulle prima infatti sembrava colpire solo ex atleti, infatti si addossava la colpa al possibile usa sostanze pericolose, che pare comunque che non sia da escludere del tutto. Ma si è poi evidenziato…
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